In de Verenigde Staten vraagt een groep experts om de definitie van het chronisch vermoeidheidssyndroom te herbekijken.
Deze ziekte komt meer voor dan algemeen gedacht wordt. Kent u ze?
Wat is het chronisch vermoeidheidssyndroom?
Het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) is te beginnen een ziekte die slecht omschreven is. De artsen kennen de onderliggende mechanismen nog niet. De oorzaak zou een ontregeling van het immuunsysteem zijn.
Voor de patiënten die aan de ziekte lijden, is het in ieder geval een lijdensweg. Ze voelen zich permanent of toch bijna permanent vreselijk moe. Nachtrust verlicht hun vermoeidheid niet en als ze zich 'forceren' en dus toch een inspanning doen, worden ze onwel. Die misselijkheid houdt meer dan 24 uur aan. Het chronisch vermoeidheidssynroom, ook wel myalgische encefalomyelitis genoemd, werd in de jaren 90 ontdekt en komt voor bij 0,4% tot 1% van de bevolking, vooral vrouwen. Het is dus geen zeldzame ziekte, maar bij het grote publiek is ze amper bekend. Het is moeilijk om een diagnose van de ziekte te stellen.
Omdat er geen biologische tests bestaan om ze op te sporen, gebeurt de diagnose meestal via uitsluiting van alle ziektes die felle vermoeidheid kunnen veroorzaken. Als er geen zo’n ziekte wordt gevonden, concludeert men dat het om chronische vermoeidheid gaat. En dat proces kan jaren duren.
Een nieuwe naam en vereenvoudigde diagnose voor CVS in Verenigde Staten
De experts in Verenigde Staten vragen twee dingen. Eerst en vooral willen ze een nieuwe naam voor de ziekte, zodat die ernstiger genomen wordt. De nieuwe term die wordt voorgesteld, klinkt helaas niet echt hip: systemische inspanningsintolerantie.
Inhoudelijk vragen de experts dat ook de diagnostische criteria zouden veranderen en vereenvoudigd worden. Ze stellen drie basissymptomen voor:
- Zes maanden of langer niet meer in staat zijn tot dezelfde intensiteit van activiteiten als vroeger, wat gepaard gaat met een vaak heel diepe vermoeidheid.
- Verergering van deze symptomen na eender welk soort inspanning: lichamelijke of geestelijke activiteit, maar ook emotionele stress.
- Nachtrust vermindert de vermoeidheid niet.
Naast deze elementen moet minstens een van deze twee problemen voorkomen:
- Moeite om na te denken.
- Niet rechtop kunnen blijven staan. De symptomen verbeteren als men gaat liggen.
www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/FatigueChronique-FRfrPub790v01.pdf. http://solvecfs.org/