Blog : " Blog van de redactie "
Zoals gewoonlijk stond de laatste dag van februari ook dit jaar in het teken van de strijd tegen zeldzame ziekten.
Wat verstaat men daaronder precies? En om hoeveel patiënten gaat het?
Zeldzame ziekten komen toch bij veel mensen voor
Er bestaat een duidelijke definitie van “zeldzame ziekten”: ziekten die voorkomen bij minder dan één op 2.000 mensen. De meeste van die ziekten zijn zelfs nog minder frequent en treffen slechts gemiddeld één persoon op 100.000.
Afgaand op die cijfers zouden we kunnen denken dat het om een verwaarloosbaar probleem gaat. Niets is echter minder waar. Om een goed beeld te krijgen van de omvang van zeldzame ziekten, moeten we de dingen wat vanop afstand bekijken en het totale aantal patiënten in overweging nemen.
En dan blijkt dat in Europa in totaal ongeveer 30 miljoen mensen één of ander zeldzame aandoening hebben of hebben gehad. Soms goedaardige aandoeningen, maar vaak met een genetische oorzaak. De helft van alle patiënten zijn kinderen, en de ziekten in kwestie zijn vaak ernstig, handicaperend en niet te behandelen.
Vanuit dat perspectief bekeken, gaat het dus wel degelijk om een grootschalig probleem. Temeer omdat de beschikbare geneesmiddelen tegen zeldzame ziekten zeer moeilijk te financieren zijn, gezien het beperkt aantal patiënten die ze gebruiken (en betalen…).
Een dag tegen zeldzame ziekten
Eén dag per jaar om de bevolking te sensibiliseren voor deze problematiek, is heus geen overbodige luxe. Dat de keuze viel op de laatste dag van februari is logisch, want het is ook de zeldzaamste dag van het jaar!
In 2014 stond deze dag meer bepaald in het teken van patiëntenzorg. Die gaat verder dan “alleen maar” behandeling, maar omvat ook: verbetering van de levenskwaliteit, gezinshulp enz.
In België werd naar aanleiding van deze dag ook een plan voorgesteld voor de bestrijding van zeldzame ziekten. Het plan werd uitgewerkt door de FOD Volksgezondheid en omvat een heleboel maatregelen die vier pijlers omvatten:
- De toegang tot diagnose en informatie voor de patiënt verbeteren (zeldzame ziekten worden immers al te vaak pas na jaren correct gediagnosticeerd).
- De zorg optimaliseren (kenniscentra oprichten, de zorg beter coördineren enz.).
- De beschikbare informatie en kennis beter beheren. In dat verband is er Orphanet, een platform dat zeldzame ziekten, concrete gevallen, patiëntenverenigingen en behandelingsmogelijkheden in kaart brengt. Orphanet heeft al heel wat werk verricht… maar kan nog altijd meer doen.
- Ervoor zorgen dat al die inspanningen duurzaam zijn.