Over hemofilie hebben lange tijd heel wat foutieve voorstellingen bestaan. De wetenschappelijke inzichten over deze ziekte zijn intussen bijgestuurd, maar de gangbare opvattingen zijn soms hardnekkig. Het klopt bijvoorbeeld niet dat hemofiliepatiënten het risico lopen leeg te bloeden. Hemofilie is ook geen besmettelijke ziekte en er is geen enkel verband met aids.
Een hemofiliepatiënt loopt niet het risico om leeg te bloeden
Hemofilie is een zeldzame, maar ernstige erfelijke ziekte die wordt veroorzaakt
door de gedeeltelijke of volledige afwezigheid van stollingsfactoren in het bloed.
Patiënten hebben daardoor vaak spontane bloedingen, voornamelijk in de
gewrichten en de spieren, maar die bloedingen kunnen door de bestaande
behandelingen doeltreffend worden gestopt. Een hemofiliepatiënt die zich
toevallig snijdt, bloedt niet heviger dan iemand anders, maar wel langer, omdat de
bloedklonter brozer is. Maar in alle gevallen kan de bloeding tot stilstand worden
gebracht door de wonde gewoon dicht te knijpen en een stollingsproduct toe te dienen.
Meer nog, de bloedingen kunnen zelfs worden voorkomen.
Hemofilie is niet te genezen
Dat klopt, maar met de bestaande behandeling kan de bloeding wel doeltreffend
worden gestopt. Die behandeling bestaat erin de ontbrekende stollingsfactoren (factor
VIII of factor IX) intraveneus (in de ader) toe te dienen. De inspuiting gebeurt meestal
door de hemofiliepatiënt zelf, of - als de patiënt een kind is - door de ouders.
Voor ze dat kunnen doen, moeten patiënten wel enkele hygiënische en
veiligheidsregels onder de knie hebben. Er bestaat ook een preventieve behandeling
van bloedingen, de zogeheten profylaxe.
Persdossier van de Franse Vereniging van hemofiliepatiënten, april 2006.
