Wat is het profiel van mensen die lijden aan fibromyalgie? Welke pijnklachten hebben ze en welke impact heeft de ziekte op hun dagelijkse functioneren? Een Franse enquête laat zien wat fibromyalgie in het echte leven betekent.
Fibromyalgie beter afbakenen
Fibromyalgie is een chronisch pijnsyndroom dat vrij veel voorkomt (het komt wereldwijd voor bij naar schatting 1,6% van de bevolking) en dat vooral vrouwen treft. Naast een vermoeidheidssyndroom kunnen ook chronische diffuse pijnklachten optreden in de pezen, gewrichten en spieren, maar ook een algemene verzwakking van het lichaam (asthenie), slaapstoornissen, cognitieve problemen (verward denken), spanningshoofdpijn, stoornissen in de gevoelswaarneming (paresthesie), spijsverteringsproblemen (spierspasmen), genitale klachten en problemen met de urinewegen, enz.
Erfelijkheid, hormonale invloeden, problemen op psychosociaal en professioneel vlak zouden bevorderende factoren zijn. Een trauma, een infectie of een ingrijpende gebeurtenis in het leven zouden dan weer uitlokkende factoren zijn.
De diagnose van fibromyalgie wordt vandaag gesteld aan de hand van een aantal duidelijk omschreven criteria. Toch blijft de ziekte bij het grote publiek en zelfs bij heel wat gezondheidsprofessionals nog altijd voor verwarring zorgen. Het was dus belangrijk om eens verder te gaan dan de wetenschappelijke studies en te kijken wat deze aandoening in het echte leven betekent: wat is het profiel van de zieken, wat zijn hun verwachtingen en wat zijn de belangrijkste gevolgen van hun ziekte? Om daar meer zicht op te krijgen werd een uiterst gedetailleerde vragenlijst met 103 vragen voorgelegd aan 4516 mensen die aan fibromyalgie lijden*.
Fibromyalgielijders: hoofdzakelijk vrouwen van rond de vijftig met artrose
De enquête bevestigt wat al bekend was: de ziekte treft vooral vrouwen (92%) met een gemiddelde leeftijd van 48 jaar en een lichte neiging tot overgewicht. De meeste patiënten hebben een partner (70%) en hebben kinderen (80%).
Fibromyalgielijders hebben meestal nog andere ziektes (comorbiditeit). Uit de enquête blijkt dat artrose op de eerste plaats komt, op verre afstand gevolgd door endometriose (baarmoederslijmvlies bevindt zich buiten de baarmoederholte) en hypothyreoïdie (trage schildklier).
Op psychologisch vlak heeft de helft van de patiënten last van cognitieve problemen, angststoornissen of een depressie.
Dr. Julien Guérin is medecoördinator van de enquête ‘La fibromyalgie dans la vraie vie’ en is verbonden aan het ‘Centre d’évaluation et de traitement de la douleur’ (Hôpitaux Saint Antoine et Cochin, Parijs): “Deze mensen hebben niet alleen klachten als ze niets doen en gewoon in de zetel zitten. Ook hun dagelijkse functioneren lijdt zwaar onder hun aandoening. Meer dan 85% van de patiënten ondervindt een duidelijke impact van fibromyalgie in hun leven. Gelukkig kent 58% van deze mensen ook klachtenvrije periodes”.
* Enquête op basis van vragenlijsten ontwikkeld door de ’Association française de lutte antirhumatismale et Fibromyalgie SOS’.
Op basis van een bijdrage door dr. Julien Guérin van het ‘centre d’évaluation et de traitement de la douleur’ (Hôpitaux Saint Antoine et Cochin, Parijs) op het symposium van de ‘Société française d’étude et de traitement de la douleur’ (24-26 november 2016, Bordeaux).
