Hemofilie is een ziekte die te wijten is aan een afwijking van een coagulatiefactor. Er is een preventieve behandeling voor jonge hemofiliepatiënten vanaf de leeftijd van 1 ½ à 4 jaar, een behandeling die idealiter levenslang moet aangehouden worden. Maar de last van intraveneuze injecties, een of twee keer per week, is reëel en de adolescentie blijkt vaak een moeilijk moment te zijn waarbij extra inzet van de ouders noodzakelijk is.
Hemofilie en de complicaties ervan
De mogelijkheid om hemofilie preventief te behandelen met wekelijkse injecties met een stollingsfactor had een grote invloed op de prognose van de ziekte: hemofilie is in zekere zin een chronische ziekte geworden waarvan de behandeling vooral tot doel heeft om verwikkelingen te voorkomen.
De meest gevreesde verwikkelingen van de ziekte zijn bloedingen ter hoogte van de gewrichten van knie, enkel en elleboog. De bloedingen kunnen verantwoordelijk zijn voor ernstige gewrichtsaandoeningen. Soms moet zelfs chirurgisch ingegrepen worden.
Hemofilie: de crisis van de adolescentie
Rond de leeftijd van 14 à 15 jaar beleven heel wat adolescenten met hemofilie een psychologisch erg moeilijke periode. Ze willen liever niet meer 'behandeld' worden. Op dat ogenblik moeten de naasten van de adolescent ingeschakeld worden. Hen wacht de moeilijke taak om de jongere ervan te overtuigen om zijn toekomst niet in gevaar te brengen en om de preventieve behandeling niet te onderbreken. Maar voor adolescenten telt vaak alleen maar het heden. Dankzij de waakzaamheid van hun ouders hebben ze de voordelen kunnen oogsten van een preventieve behandeling, en meestal hebben ze geen last gehad van de gewrichtsaandoeningen waar ze voor verwittigd werden. De jongeren zien hun ziekte als iets theoretisch en de behandeling als een hinderpaal. Eventuele moeilijkheden op familiaal of relationeel vlak of ook nog op school doen de preventie van hemofilie soms naar de achtergrond verdwijnen.