300.000 Belgen hebben een zeldzame ziekte en ondervinden daardoor heel veel problemen in hun dagelijkse leven: verkeerde diagnose, handicap, kortere levensverwachting, tekortschietende behandeling of vaak zelfs helemaal geen behandeling, isolement, te weinig ondersteuning, gebrek aan informatie enz. De kennis verspreiden kennis, onderzoek stimuleren en de zieken en hun omgeving steunen, zijn momenteel dé grote uitdaging.

- Actueel : Hemofilie: voor meer levenskwaliteit
- Actueel : Lysosomale ziekten, genetische zeldzame ziekten
- Actueel : Interstitiële cystitis: heel zeldzaam, maar een heuse handicap
- Actueel : Weet u wat zeldzame ziekten zijn?
- Actueel : Sclerodermie, gezien vanuit het standpunt van de patiënten
- Blogs : Zeldzame ziekten… die toch niet zo zeldzaam zijn