300.000 Belgen hebben een zeldzame ziekte en ondervinden daardoor heel veel problemen in hun dagelijkse leven: verkeerde diagnose, handicap, kortere levensverwachting, tekortschietende behandeling of vaak zelfs helemaal geen behandeling, isolement, te weinig ondersteuning, gebrek aan informatie enz. De kennis verspreiden kennis, onderzoek stimuleren en de zieken en hun omgeving steunen, zijn momenteel dé grote uitdaging.
Multiple sclerose is geen zeldzame ziekte: ze treft in België meer dan 12.000 mensen. Maar multiple sclerose is ook een complexe en... te weinig bekende ziekte, zoals aangetoond door een recent onderzoek, dat in België uitgevoerd werd bij gelegenheid...
Ze worden ' zeldzame ziekten ' genoemd omdat ze slechts een beperkt percentage van de bevolking treffen. Het gaat vaak om weinig bekende en slecht verzorgde aandoeningen. Eigenlijk is de situatie onrechtvaardig voor de slachtoffers. Daarom proberen v...
Lysosomale ziekten zijn genetische aandoeningen die over de hele wereld minder dan 400.000 personen treffen. Aangezien ze uiterst zeldzaam zijn, is de diagnose moeilijk te stellen en overlijden een groot aantal patiënten relatief jong en na heel wat...
Chronische ontstekingsziekten van de darmen , zoals rectocolitis haemorrhagica en de ziekte van Crohn, veroorzaken niet alleen pijn en een algemeen ziektegevoel, ook de levenskwaliteit van de patiënten gaat er aanzienlijk door achteruit.
