Zeldzame ziektes beter leren kennen

300.000 Belgen hebben een zeldzame ziekte en ondervinden daardoor heel veel problemen in hun dagelijkse leven: verkeerde diagnose, handicap, kortere levensverwachting, tekortschietende behandeling of vaak zelfs helemaal geen behandeling, isolement, te weinig ondersteuning, gebrek aan informatie enz. De kennis verspreiden kennis, onderzoek stimuleren en de zieken en hun omgeving steunen, zijn momenteel dé grote uitdaging.

sante