Zeldzame ziekten… die toch niet zo zeldzaam zijn

Gepubliceerd door Marion Garteiser, gezondheidsjournaliste op 03/03/2014 - 15h11
-A +A

Zoals gewoonlijk stond de laatste dag van februari ook dit jaar in het teken van de strijd tegen zeldzame ziekten.

Wat verstaat men daaronder precies? En om hoeveel patiënten gaat het?

PUB

Zeldzame ziekten komen toch bij veel mensen voor

Er bestaat een duidelijke definitie van “zeldzame ziekten”: ziekten die voorkomen bij minder dan één op 2.000 mensen. De meeste van die ziekten zijn zelfs nog minder frequent en treffen slechts gemiddeld één persoon op 100.000.

Afgaand op die cijfers zouden we kunnen denken dat het om een verwaarloosbaar probleem gaat. Niets is echter minder waar. Om een goed beeld te krijgen van de omvang van zeldzame ziekten, moeten we de dingen wat vanop afstand bekijken en het totale aantal patiënten in overweging nemen.
En dan blijkt dat in Europa in totaal ongeveer 30 miljoen mensen één of ander zeldzame aandoening hebben of hebben gehad. Soms goedaardige aandoeningen, maar vaak met een genetische oorzaak. De helft van alle patiënten zijn kinderen, en de ziekten in kwestie zijn vaak ernstig, handicaperend en niet te behandelen.

Vanuit dat perspectief bekeken, gaat het dus wel degelijk om een grootschalig probleem. Temeer omdat de beschikbare geneesmiddelen tegen zeldzame ziekten zeer moeilijk te financieren zijn, gezien het beperkt aantal patiënten die ze gebruiken (en betalen…).

Een dag tegen zeldzame ziekten

Eén dag per jaar om de bevolking te sensibiliseren voor deze problematiek, is heus geen overbodige luxe. Dat de keuze viel op de laatste dag van februari is logisch, want het is ook de zeldzaamste dag van het jaar!

In 2014 stond deze dag meer bepaald in het teken van patiëntenzorg. Die gaat verder dan “alleen maar” behandeling, maar omvat ook: verbetering van de levenskwaliteit, gezinshulp enz.

In België werd naar aanleiding van deze dag ook een plan voorgesteld voor de bestrijding van zeldzame ziekten. Het plan werd uitgewerkt door de FOD Volksgezondheid en omvat een heleboel maatregelen die vier pijlers omvatten:

  • De toegang tot diagnose en informatie voor de patiënt verbeteren (zeldzame ziekten worden immers al te vaak pas na jaren correct gediagnosticeerd).
  • De zorg optimaliseren (kenniscentra oprichten, de zorg beter coördineren enz.).
  • De beschikbare informatie en kennis beter beheren. In dat verband is er Orphanet, een platform dat zeldzame ziekten, concrete gevallen, patiëntenverenigingen en behandelingsmogelijkheden in kaart brengt. Orphanet heeft al heel wat werk verricht… maar kan nog altijd meer doen.
  • Ervoor zorgen dat al die inspanningen duurzaam zijn.
Post gepubliceerd door Marion Garteiser, gezondheidsjournaliste op 03/03/2014 - 15h11
Ce billet fait partie du blog : Blog van de redactie
Bekijk dit artikel
Vous devez être connecté à votre compte E-Santé afin de laisser un commentaire
PUB
Lees ook
Weet u wat zeldzame ziekten zijn? Gepubliceerd op 09/03/2016 - 15h48

Ze worden ' zeldzame ziekten ' genoemd omdat ze slechts een beperkt percentage van de bevolking treffen. Het gaat vaak om weinig bekende en slecht verzorgde aandoeningen. Eigenlijk is de situatie onrechtvaardig voor de slachtoffers. Daarom proberen v...

Lysosomale ziekten, genetische zeldzame ziekten Gepubliceerd op 09/03/2016 - 15h50

Lysosomale ziekten zijn genetische aandoeningen die over de hele wereld minder dan 400.000 personen treffen. Aangezien ze uiterst zeldzaam zijn, is de diagnose moeilijk te stellen en overlijden een groot aantal patiënten relatief jong en na heel wat...

Huidkanker: nieuwe hoop Geüpdatet op 15/07/2008 - 00h00

Amerikaanse wetenschappers berichtten zopas over een spectaculaire genezing van een melanoom (huidkanker): een heel aanzienlijke tumor verdween op twee maanden tijd en is twee jaar later nog altijd niet terug. Tekst en uitleg over een spectaculaire g...

Meer artikels