Sclerodermie, gezien vanuit het standpunt van de patiënten

Geüpdatet door Marion Garteiser, gezondheidsjournaliste op 29/06/2015 - 11h43
-A +A

Omdat ze slechts een heel beperkt percentage van de bevolking treft, is sclerodermie nog steeds een weinig bekende ziekte. We bieden u een overzicht van deze bijzonder invaliderende aandoening.

PUB

Sclerodermie, een zeldzame en weinig bekende ziekte

België telt ongeveer 2.000 mensen, hoofdzakelijk vrouwen, die getroffen zijn door sclerodermie. De oorzaken van de aandoening, die meestal op volwassen leeftijd uitbreekt, zijn nog steeds onbekend. Artsen zijn het er nochtans over eens dat sommige genetische factoren bepaalde mensen waarschijnlijk ontvankelijk maken voor sclerodermie, een auto-immuunziekte waarbij de huid dikker wordt en de kleine bloedvaten ook getroffen worden.
De ziekte heeft talrijke klinische symptomen van uiteenlopende aard. Deze eigenschap maakt de diagnose ook zeer moeilijk. Het syndroom van Raynaud, een stoornis van de bloedsomloop ter hoogte van de vingers en de tenen, wordt nochtans beschouwd als één van de duidelijkste symptomen van sclerodermie. "Vijftien jaar geleden werd mijn sclerodermie gediagnosticeerd ten gevolge van een syndroom van Raynaud, dat gepaard ging met een aantasting van de slokdarm, pulmonale fibrose en arteriële pulmonale hypertensie", herinnert Marianne zich.

De ziekte veroorzaakt meer en meer klachten

Naarmate de sclerodermie vordert, vermindert de beweeglijkheid van vingers en gewrichten. "'s Morgens bij het opstaan, voelt mijn hele lichaam stijf en stram aan. Mijn benen doen pijn en ik voel me vermoeid. Het duurt een halfuur tot een uur voordat die stijfheid gedeeltelijk uit mijn lichaam verdwijnt." Geleidelijk worden de gewone handelingen uit het dagelijkse leven steeds moeilijker uit te voeren. "Om me aan te kleden, moet ik een beroep doen op mijn echtgenoot. Een ritssluiting dichttrekken, een bloes dichtknopen of mijn schoenveters vastmaken zijn voor mij dagelijkse moeilijkheden. Maaltijden klaarmaken kost ook enorm veel moeite." Sclerodermie beperkt zich echter niet tot de gewrichten. De ziekte kan ook de inwendige organen aantasten. Het spijsverteringskanaal kan bijvoorbeeld zijn samentrekbaarheid verliezen. "In bed moet ik met mijn hoofd iets hoger liggen om maagreflux te vermijden." De longen, de nieren, de maag en de dikke darm kunnen eveneens aangetast worden.
Naast het probleem van de beweeglijkheid, hebben sclerodermiepatiënten ook last van hevige pijn. "De pijn is altijd aanwezig en kan om het even waar optreden. Onlangs kreeg ik pijn in de nek, in de rug, aan mijn tandvlees en in de borststreek. Daarbij had ik ook nog ademhalingsproblemen."

Initialement publié par Elise Dubuisson, gezondheidsjournaliste le 22/07/2009 - 00h00 et mis à jour par Marion Garteiser, gezondheidsjournaliste le 29/06/2015 - 11h43

De getuigenissen zijn afkomstig uit een brochure van de Belgische vereniging voor sclerodermiepatiënten.

Bekijk dit artikel
Vous devez être connecté à votre compte E-Santé afin de laisser un commentaire
PUB
Lees ook
Sclerodermie, een zeldzame ziekte Geüpdatet op 12/08/2008 - 00h00

Sclerodermie of systeemsclerose is een zeldzame ziekte. In 'gelokaliseerde' vorm tast de aandoening vooral de huid aan die dikker en harder wordt. Maar als de sclerodermie algemeen is en andere organen aantast (ingewanden, nieren, hart, longen, enz.)...

Multiple sclerose: te veel verkeerde ideeën Gepubliceerd op 21/04/2015 - 12h06

Multiple sclerose is geen zeldzame ziekte: ze treft in België meer dan 12.000 mensen. Maar multiple sclerose is ook een complexe en... te weinig bekende ziekte, zoals aangetoond door een recent onderzoek, dat in België uitgevoerd werd bij gelegenheid...

Polyartritis: hoe kunnen we de pijn verzachten? Geüpdatet op 16/10/2007 - 00h00

Reuma wordt dikwijls beschouwd als een goedaardige en onvermijdelijke ziekte wanneer men ouder wordt. Dat beeld klopt dus niet, en zeker niet wanneer het gaat om chronische ontstekingsreuma of polyartritis. Wanneer dergelijke aandoeningen niet verzor...

Meer artikels