Sclerodermie, gezien vanuit het standpunt van de patiënten

Omdat ze slechts een heel beperkt percentage van de bevolking treft, is sclerodermie nog steeds een weinig bekende ziekte. We bieden u een overzicht van deze bijzonder invaliderende aandoening.

• Sclerodermie, een zeldzame en weinig bekende ziekte
• De eerste symptomen
• De ziekte veroorzaakt meer en meer klachten
• Constante alomtegenwoordige pijn
• Geen doeltreffende behandeling
• Een minder ernstige vorm van sclerodermie

Sclerodermie, een zeldzame en weinig bekende ziekte

België telt ongeveer 2.000 mensen, hoofdzakelijk vrouwen, die getroffen zijn door sclerodermie. De oorzaken van de aandoening, die meestal op volwassen leeftijd uitbreekt, zijn nog steeds onbekend. Artsen zijn het er nochtans over eens dat sommige genetische factoren bepaalde mensen waarschijnlijk ontvankelijk maken voor sclerodermie, een auto-immuunziekte waarbij de huid dikker wordt en de kleine bloedvaten ook getroffen worden.

De eerste symptomen

De ziekte heeft talrijke klinische symptomen van uiteenlopende aard. Deze eigenschap maakt de diagnose ook zeer moeilijk. Het syndroom van Raynaud, een stoornis van de bloedsomloop ter hoogte van de vingers en de tenen, wordt nochtans beschouwd als één van de duidelijkste symptomen van sclerodermie. "Vijftien jaar geleden werd mijn sclerodermie gediagnosticeerd ten gevolge van een syndroom van Raynaud, dat gepaard ging met een aantasting van de slokdarm, pulmonale fibrose en arteriële pulmonale hypertensie", herinnert Marianne zich.

Artikel gepubliceerd door Elise Dubuisson, gezondheidsjournaliste op 22/07/2009

Bronnen: De getuigenissen zijn afkomstig uit een brochure van de Belgische vereniging voor sclerodermiepatiënten.