• rating
    • rating
    • rating
    • rating
    • rating
    2 mening
  • Commentaren (0)

Sclerodermie, gezien vanuit het standpunt van de patiënten

Sclerodermie, gezien vanuit het standpunt van de patiënten

Omdat ze slechts een heel beperkt percentage van de bevolking treft, is sclerodermie nog steeds een weinig bekende ziekte. We bieden u een overzicht van deze bijzonder invaliderende aandoening.

Sclerodermie, een zeldzame en weinig bekende ziekte

België telt ongeveer 2.000 mensen, hoofdzakelijk vrouwen, die getroffen zijn door sclerodermie. De oorzaken van de aandoening, die meestal op volwassen leeftijd uitbreekt, zijn nog steeds onbekend. Artsen zijn het er nochtans over eens dat sommige genetische factoren bepaalde mensen waarschijnlijk ontvankelijk maken voor sclerodermie, een auto-immuunziekte waarbij de huid dikker wordt en de kleine bloedvaten ook getroffen worden.
De ziekte heeft talrijke klinische symptomen van uiteenlopende aard. Deze eigenschap maakt de diagnose ook zeer moeilijk. Het syndroom van Raynaud, een stoornis van de bloedsomloop ter hoogte van de vingers en de tenen, wordt nochtans beschouwd als één van de duidelijkste symptomen van sclerodermie. "Vijftien jaar geleden werd mijn sclerodermie gediagnosticeerd ten gevolge van een syndroom van Raynaud, dat gepaard ging met een aantasting van de slokdarm, pulmonale fibrose en arteriële pulmonale hypertensie", herinnert Marianne zich.

De ziekte veroorzaakt meer en meer klachten

Naarmate de sclerodermie vordert, vermindert de beweeglijkheid van vingers en gewrichten. "'s Morgens bij het opstaan, voelt mijn hele lichaam stijf en stram aan. Mijn benen doen pijn en ik voel me vermoeid. Het duurt een halfuur tot een uur voordat die stijfheid gedeeltelijk uit mijn lichaam verdwijnt." Geleidelijk worden de gewone handelingen uit het dagelijkse leven steeds moeilijker uit te voeren. "Om me aan te kleden, moet ik een beroep doen op mijn echtgenoot. Een ritssluiting dichttrekken, een bloes dichtknopen of mijn schoenveters vastmaken zijn voor mij dagelijkse moeilijkheden. Maaltijden klaarmaken kost ook enorm veel moeite." Sclerodermie beperkt zich echter niet tot de gewrichten. De ziekte kan ook de inwendige organen aantasten. Het spijsverteringskanaal kan bijvoorbeeld zijn samentrekbaarheid verliezen. "In bed moet ik met mijn hoofd iets hoger liggen om maagreflux te vermijden." De longen, de nieren, de maag en de dikke darm kunnen eveneens aangetast worden.
Naast het probleem van de beweeglijkheid, hebben sclerodermiepatiënten ook last van hevige pijn. "De pijn is altijd aanwezig en kan om het even waar optreden. Onlangs kreeg ik pijn in de nek, in de rug, aan mijn tandvlees en in de borststreek. Daarbij had ik ook nog ademhalingsproblemen."

Bijgewerkt door Marion Garteiser, gezondheidsjournaliste op 29/06/2015
Origineel artikel geschreven door op 22/07/2009

Bronnen: De getuigenissen zijn afkomstig uit een brochure van de Belgische vereniging voor sclerodermiepatiënten.

Vindt u het artikel interessant?
 

Meer weten