Hemofilie: voor meer levenskwaliteit

Opsporen en informeren

De behandelingscentra voor hemofilie hebben als taak de ziekte te diagnosticeren en de patiënten op te volgen. Hun multidisciplinaire teams moeten daarbij samenwerken met de huisarts of de pediater van de patiënt. Ze schrijven een programma voor thuisbehandeling voor. Kinderen moeten in de regel om de 3 maanden op controle, volwassenen om de 6 à 12 maanden. Toediening van de ontbrekende stollingsfactor zet elke bloeding meteen stop. Toch moet er preventief gehandeld worden om bloedingen te vermijden. De stollingsfactor moet een paar keer per week intraveneus toegediend worden: 3 keer per week voor factor VIII, 2 keer voor factor IX. Meestal doet de patiënt dat zelf of een naaste. Jonge hemofiliepatiënten leren rond hun 10de zelf de injecties toedienen. Andere belangrijke opdracht van deze centra: niet alleen de patiënten informeren, maar ook hun naasten en de eerste- en tweedelijnszorgverstrekkers. Ze organiseren conferenties voor huisartsen en bezorgen het gezin van de patiënt een infokit. Een hemofiliepatiënt moet absoluut vermijdbare ongevallen voorkomen en goed zijn gebit verzorgen. Voor de adressen van de hemofiliebehandelingscentra kunt u terecht bij de Vereniging van hemofilie- en von Willebrand-patiënten, AHVH, 431 Brugmannlaan, B-1080 Brussel, tel. 02/346.02.61, ahvh@pi.be, www.ahvh.be.

Artikel gepubliceerd door Claudine De Kock, gezondheidsjournaliste op 23/09/2003

Bronnen: De Huisarts nr. 653, 23 juli 2003.