Isabelle Eustache, gezondheidsjournaliste

Fibromyalgie: hoe krijgen patiënten het gedaan om ermee te leven?

Gepubliceerd door Isabelle Eustache, gezondheidsjournaliste op 10/08/2016 - 10h35
-A +A

Fibromyalgie wordt vooral gekenmerkt door pijn in het hele lichaam en zware vermoeidheid. De ziekte is een echt hindernissenparcours, van de diagnose over de consultaties en de zorgverlening tot de behandelingen. Hoe leggen patiënten het aan boord om te leven met deze onzichtbare ziekte die hun leven zo ernstig hypothekeert? Karine getuigt erover op e-gezondheid. Ze doet haar verhaal en vertelt over het verleden en de problemen die ze nu nog altijd ondervindt …

Fibromyalgie, onverklaarbare, verspreide pijn en hevige vermoeidheid

Ik heb altijd rugproblemen gehad. Maar door mijn baan als verkoopster – ik moest de hele dag rechtstaan, wat een heel vermoeiende houding is – is mijn rugpijn snel veel erger geworden. Op den duur was de pijn zelfs met medicatie niet meer te harden. Na ontstekingsremmers, cortisone en sessies kinesitherapie zit ik nu sinds anderhalf jaar aan de morfine. Bovenop de rugpijn heb ik nu ook last van pijn verspreid over mijn hele lichaam, constante vermoeidheid en zware slaapproblemen.

Mijn arts vond mijn vermoeidheid normaal; ik was moe zoals alle andere mensen, zei hij! Voor mijn pijn – ook de pijn in mijn nek, schouders en armen – en voor mijn drie opeenvolgende enkelverstuikingen had hij ook een verklaring: dat kwam omdat mijn lichaam uit alle macht mijn rugpijn probeerde te compenseren.

Ik heb toen een pijnspecialist geraadpleegd. Hij heeft me een andere behandeling voorgeschreven. Ik moest morfine blijven nemen, maar daarnaast schreef hij me het gebruik van een TENS-apparaat voor (een toestel dat elektrische stroompjes afgeeft en zo pijnstillend werkt), evenals een hele reeks andere geneesmiddelen, waaronder antidepressiva (gebruikt voor het pijnstillende effect dat ze naar verluidt hebben) en angstremmers. Laatstgenoemde medicijnen bezorgden me heel veel ondraaglijke bijwerkingen.

Eindelijk de diagnose van fibromyalgie

Ik heb al snel gemerkt dat artsen elkaar tegenspreken. Tot iemand me naar een kuuroord stuurde. Daar heeft de reumatoloog die me moest opvolgen al meteen bij de eerste consultatie de diagnose van fibromyalgie gesteld. Mijn huisarts stond min of meer machteloos toen hij het nieuws vernam. Hij kende de ziekte amper en aangezien de oorzaak niet bekend was, bestond er geen duidelijk omlijnde en specifieke behandeling die bewezen positieve effecten had. Ik ben toen met mijn gespalkte enkel, mijn pols in een brace en mijn wandelstok naar een andere arts gestapt voor een second opinion, maar dat heeft totaal niets opgeleverd. Zijn advies luidde dat ik “met de pijn moest leren leven”. Ik was 37, had drie kinderen en kon niet meer werken. Ik was nog maar eens geknakt toen ik na die consultatie buitenkwam. Ik heb toen nog een andere pijnspecialist geraadpleegd. Het gesprek – ik werd bijgestaan door een psycholoog – duurde meer dan een uur. Voor het eerst heb ik toen een uitgebreid en volledig dossier kunnen samenstellen. Ik kreeg een tekening voorgelegd en moest daarop de pijnlijke zones inkleuren. Ik moest mijn pijn aangeven op een schaal van 0 tot 10 en proberen ze te verwoorden (een steek, krampen, penetrant, deprimerend, enz.). Verder moest ik ook vertellen wat verlichting bracht, wat ik al had uitgeprobeerd (balneotherapie, acupunctuur, enz.). Eindelijk was er iemand die zich voor me interesseerde, die zich mijn geval aantrok! Iemand die luisterde, die begrip toonde en die mijn pijn benoemde!

Gepubliceerd door Isabelle Eustache, gezondheidsjournaliste op 10/08/2016 - 10h35
Bekijk dit artikel
Vous devez être connecté à votre compte E-Santé afin de laisser un commentaire
tango

Ik ben 61 en sinds 7 jaar "sta" ik ook "op invaliditeit" - zoals men dat noemt - wegens zware CVS/fibro. Er is idd nog veel werk aan de winkel omdat wij dikwijls als "plantrekkers" beschouwd worden: we mankeren geen arm of been, dus zijn we toch niet ziek?
Ik heb slechte ervaringen met het (toenmalig 2008) "referentiecentrum" van het UZ Gent. Ik werkte nog voltijds maar was doodop en aan het einde van mijn krachten toen ik in de onderzoeksfase zat. Ik kreeg een flinke knauw toen de Prof. mij na de "slaaptest" doodleuk wandelen stuurde met "je toestand is abominabel, je slaap is volledig verstoord, maar ik kan je niet helpen": géén medicatiel, géén ziekteverlof!
Ook de "revalidatie in het aangepast zwembad was een giller: geen hulp van de kinesisten: de aanwijzingen voor de oefeningen hingen aan de rand van het bad!
Sindsdien modder ik maar aan en probeer ik zo goed mogelijk èn met de nodige groen/zwarte humor - te "overleven". Autoritten van meer dan 1u zijn een echte hel, en 5u "ergens naartoe" lukt amper, en dan nog als ik een "goede dag" heb, mits de nodige voorbereidingen: vooraf rust, rust... Een uitstap of feestje "plannen" bezorgt mij enorm veel stress omdat ik nooit vooraf weet of ik mij die dag fit genoeg zal voelen
Gelukkig neemt mijn familie en naaste vriendenkring mij wel "au serieux".
Hoewel ik sinds mijn jeugd al de "tekenen" vertoonde, ben ik toch "blij" (nou ja) dat ik het langer "uitgehouden" heb dan vele van mijn jongere lotgenoten; zij zijn in de fleur van hun leven, en dàt wordt hen ontnomen: dàt is pas erg! Hierbij wens ik hen alle steun toe.
Dikke knuffel alvast xxx

Denker123

Ik heb wel andere ervaringen met het pijncentrum van het UZGent. Sedert 2006 ben ik in behandeling voor fibro, cv en slaapapneu dat men in het UZ heeft vastgesteld. Jaren heeft men mij bijna om de drie maanden opgevolgd en allerhande medicatie en testen uitgeprobeerd. Finaal was het zo dat ik einde medicatieverhaal was en dat het momenteel volgens het MPC niet meer nodig is om blijvend te worden opgevolgd. Het is inderdaad zo dat een aantal fibrolijders te horen krijgen dat alle therapieën zijn 'opgebruikt'. Infiltraties of medicaties die geen oplossingen of verbetering meer bieden.
En dit is natuurlijk zeer pijnlijk om te aanhoren want je verlangt dat men u kan helpen.
Ik kreeg hetzelfde 'vonnis' te horen na jaren van proberen en toepassen. Maar ik vermoed dat dergelijke diagnoses ook bij andere pijncentra zijn te horen.
Erger is wanneer een combinaties van andere ongemakken en symptomen de kop opsteken. Als men leest en ondervind dat de gevolgen van fibro zo uitgebreid kunnen zijn en voor heel wat bijkomende lasten heeft gezorgd dan stel ik me namens zovele
Fibro's een aantal vragen. Waarom wordt dit niet correct verteld bij de vaststelling van fibromyalgie dat dit het begin is of zal worden van onnoemelijk veel ellende en tegenstand.
Waarom wordt er nog door zovele mensen, artsen, werkgevers en vooral controle-artsen zo lichtzinnig omgegaan met dit fenomeen. En inderdaad het zit tussen de oren, maar niet in de negatieve betekenis van de uitdrukking. Waarschijnlijk zijn deze mensen gelukkig te prijzen dat ze met fibro niets hebben te maken. Het zal je kind maar wezen!
Wat dan met de verantwoordelijken van onze gezondheid? De minister van gezondheid en diverse instanties. Zijn enkel mensen met geamputeerde ledematen, bedlegerigen en rolstoelpatienten terecht gehandicapten? Fibrolijders zijn meestal niet zo uiterlijk 'opvallend' in nood, maar ook zij eindigen jammergenoeg dikwijls in rolwagens.
En tot slot waar is de steun aan de pharmaceutische industrie, want voor hen is dit toch een belangrijke doelgroep die meer dan ooit de meest vragende partij
Is om geholpen te worden met de juiste medicatie.

Een soms hopeloze maar toch positieve fibro-er.

PUB
Lees ook
Kan ik mijn astma echt onder controle krijgen? Geüpdatet op 11/05/2015 - 10h22

Astma is een ziekte die behandeling vraagt en waar we ook vat op kunnen krijgen . We hadden een interview met een patiënte over haar ziekte en hoe ze de aandoening onder controle leerde krijgen. Dankzij het programma voor astma-educatie voelt Marie-P...

Ik heb darmkanker overwonnen Gepubliceerd op 17/03/2017 - 15h10

Darmkanker is de op twee na meest voorkomende kanker en de op één na meest dodelijke. Nochtans zijn negen van de tien gevallen te genezen als de kanker vroegtijdig wordt opgespoord en behandeld. We hadden een gesprek met een patiënte van 52 jaar die...

Echtelijke ruzies: de regels van de kunst Gepubliceerd op 15/10/2015 - 16h47

Als een koppel ruzie over iets krijgt, neemt elke partij zich achteraf voor om alles te doen om een nieuwe crisis te voorkomen. Ruzie maken kan nochtans ook wel eens gezond zijn. Het kan ons vooruit helpen in een relatie, het kan helpen om elkaar bet...

Autisme: mijn kind, mijn leven, ons verhaal Geüpdatet op 01/07/2016 - 09h33

Sophie is de moeder van de kleine Luigi. Haar zoontje heeft autisme. Zoals voor heel veel andere gezinnen is het elke dag knokken, een eindeloos en uitputtend gevecht. Die strijd begint nog voor de diagnose, als de ouders merken dat er ‘iets niet in...

Meer artikels