Fibromyalgie: hoe krijgen patiënten het gedaan om ermee te leven?

Fibromyalgie: hoe krijgen patiënten het gedaan om ermee te leven?

Fibromyalgie wordt vooral gekenmerkt door pijn in het hele lichaam en zware vermoeidheid. De ziekte is een echt hindernissenparcours, van de diagnose over de consultaties en de zorgverlening tot de behandelingen. Hoe leggen patiënten het aan boord om te leven met deze onzichtbare ziekte die hun leven zo ernstig hypothekeert? Karine getuigt erover op e-gezondheid. Ze doet haar verhaal en vertelt over het verleden en de problemen die ze nu nog altijd ondervindt …

Fibromyalgie, onverklaarbare, verspreide pijn en hevige vermoeidheid

Ik heb altijd rugproblemen gehad. Maar door mijn baan als verkoopster – ik moest de hele dag rechtstaan, wat een heel vermoeiende houding is – is mijn rugpijn snel veel erger geworden. Op den duur was de pijn zelfs met medicatie niet meer te harden. Na ontstekingsremmers, cortisone en sessies kinesitherapie zit ik nu sinds anderhalf jaar aan de morfine. Bovenop de rugpijn heb ik nu ook last van pijn verspreid over mijn hele lichaam, constante vermoeidheid en zware slaapproblemen.

Mijn arts vond mijn vermoeidheid normaal; ik was moe zoals alle andere mensen, zei hij! Voor mijn pijn – ook de pijn in mijn nek, schouders en armen – en voor mijn drie opeenvolgende enkelverstuikingen had hij ook een verklaring: dat kwam omdat mijn lichaam uit alle macht mijn rugpijn probeerde te compenseren.

Ik heb toen een pijnspecialist geraadpleegd. Hij heeft me een andere behandeling voorgeschreven. Ik moest morfine blijven nemen, maar daarnaast schreef hij me het gebruik van een TENS-apparaat voor (een toestel dat elektrische stroompjes afgeeft en zo pijnstillend werkt), evenals een hele reeks andere geneesmiddelen, waaronder antidepressiva (gebruikt voor het pijnstillende effect dat ze naar verluidt hebben) en angstremmers. Laatstgenoemde medicijnen bezorgden me heel veel ondraaglijke bijwerkingen.

Eindelijk de diagnose van fibromyalgie

Ik heb al snel gemerkt dat artsen elkaar tegenspreken. Tot iemand me naar een kuuroord stuurde. Daar heeft de reumatoloog die me moest opvolgen al meteen bij de eerste consultatie de diagnose van fibromyalgie gesteld. Mijn huisarts stond min of meer machteloos toen hij het nieuws vernam. Hij kende de ziekte amper en aangezien de oorzaak niet bekend was, bestond er geen duidelijk omlijnde en specifieke behandeling die bewezen positieve effecten had. Ik ben toen met mijn gespalkte enkel, mijn pols in een brace en mijn wandelstok naar een andere arts gestapt voor een second opinion, maar dat heeft totaal niets opgeleverd. Zijn advies luidde dat ik “met de pijn moest leren leven”. Ik was 37, had drie kinderen en kon niet meer werken. Ik was nog maar eens geknakt toen ik na die consultatie buitenkwam. Ik heb toen nog een andere pijnspecialist geraadpleegd. Het gesprek – ik werd bijgestaan door een psycholoog – duurde meer dan een uur. Voor het eerst heb ik toen een uitgebreid en volledig dossier kunnen samenstellen. Ik kreeg een tekening voorgelegd en moest daarop de pijnlijke zones inkleuren. Ik moest mijn pijn aangeven op een schaal van 0 tot 10 en proberen ze te verwoorden (een steek, krampen, penetrant, deprimerend, enz.). Verder moest ik ook vertellen wat verlichting bracht, wat ik al had uitgeprobeerd (balneotherapie, acupunctuur, enz.). Eindelijk was er iemand die zich voor me interesseerde, die zich mijn geval aantrok! Iemand die luisterde, die begrip toonde en die mijn pijn benoemde!

Artikel gepubliceerd door op 10/08/2016

Vindt u het artikel interessant?