Epilepsie is vandaag vrij goed bekend. De artsen kennen de mechanismen die erachter zitten en kunnen de aandoening meestal ook onder controle krijgen.
Toch boezemt epilepsie in het collectieve onderbewuste nog altijd angst in.
Nog te veel patiënten maken het mee dat ze bij wie van hun aandoening op de hoogte wordt gebracht, doorgaan voor iemand die niet betrouwbaar is, die risico’s meebrengt en die zijn verantwoordelijkheden niet kan nakomen.
Onze collega's van E-Santé hebben Dr. Ossemann ontmoet, afdelingshoofd neurologie aan de CHU van Mont-Godinne (UCL) en voorzitter van de Franstalige Belgische Liga tegen Epilepsie. Hij legt uit waaraan het slechte imago van epilepsie te wijten is.
Waarom blijft het stigma dat aan epilepsie kleeft zo hardnekkig? De ziekte is nu toch goed bekend.
Vergeet niet dat epilepsie pas sinds de 19e eeuw bekend is en dat het eerste geneesmiddel dat epilepsiepatiënten echt verlichting kon brengen pas in de jaren dertig op de markt is verschenen. Voor die datum werden mensen met epilepsie doorgaans als gekken, bezetenen of mystici gezien.
Epilepsieaanvallen maken ook wel grote indruk als je ze niet kunt verklaren.
- Er zijn enerzijds de algemene aanvallen, ook bekend als ‘grand mal’-epilepsie. Die kunnen gaan van black-outs (de patiënt verliest contact met de wereld - soms gedurende enkele seconden, soms ook een paar minuten lang) tot tonisch-clonische aanvallen met stuiptrekkingen en bewustzijnsverlies.
- Daarnaast zijn er de partiële of focale aanvallen. Die zijn vaak discreter, maar uiten zich heel verschillend en zijn toch ook wel indrukwekkend.
De patiënten hebben hallucinaties, bewegen zich abnormaal, hebben problemen van overgevoeligheid, enz.
Daar komt nog bij dat de aanvallen volkomen onvoorspelbaar zijn.
Hoe komt het imagoprobleem van epilepsie in het leven de patiënten tot uiting?
Dat hangt af van geval tot geval. Een patiënt die pas laat in zijn leven epilepsie krijgt en zijn beroepscarrière al op de rails heeft gezet, ondervindt niet noodzakelijk problemen. Het moeilijkste aspect om mee om te gaan, is de angst voor de volgende aanval. Die angst vermindert wel snel als de epilepsie met geneesmiddelen onder controle gehouden kan worden (in 60% van de gevallen).
Patiënten die op jonge leeftijd epilepsie krijgen, hebben het veel lastiger, omdat bovenop alle verboden van de puberteit nu ook nog de handicap van de ziekte komt. De ouders hebben meestal de neiging om een ziek kind te overbeschermen.
Jonge epilepsiepatiënten vinden ook veel moeilijker hun weg naar het beroepsleven.
Als de epilepsie niet perfect onder controle is, wordt het veel ingewikkelder om een diploma te halen. Heel wat studies hebben ook aangetoond dat werkgevers met een verkeerd beeld zitten over epilepsiepatiënten. Ze zouden gevaarlijk zijn, kostbare voorwerpen niet kunnen hanteren, problemen geven voor de klanten, enz.
Het gevolg is dat epilepsiepatiënten veel moeilijker werk vinden. En als ze werk hebben, worden ze vaak niet serieus genomen. Uit een recente Amerikaanse studie is gebleken dat ze door hun oversten minder goed worden behandeld dan mensen die werkverlet hebben door astma.
Zo komt het dat 50% van de bevolking wel iemand kent die epilepsie heeft, maar er slechts weinig mensen zijn die zo iemand als collega hebben. Een epilepsiepatiënt zal ook liever niet over zijn ziekte praten op het werk als alles goed gaat.
E-Santé/E-gezondheid had een gesprek met dr. Ossemann, diensthoofd neurologie in het CHU van Mont-Godinne (UCL) en voorzitter van de ‘Ligue francophone belge contre l’Epilepsie’. We vroegen hem waaraan het slechte imago van epilepsie te wijten is.