• rating
    • rating
    • rating
    • rating
    • rating
    4 mening
  • Commentaren (0)

Autisme: mijn kind, mijn leven, ons verhaal

Autisme: mijn kind, mijn leven, ons verhaal

Sophie is de moeder van de kleine Luigi. Haar zoontje heeft autisme. Zoals voor heel veel andere gezinnen is het elke dag knokken, een eindeloos en uitputtend gevecht. Die strijd begint nog voor de diagnose, als de ouders merken dat er ‘iets niet in orde is’. Het parcours dat van dan af aan wordt afgelegd, is er een van voortdurend moeten klaarstaan en geven, een weg waarin ouders gedragen worden door de liefde voor hun autistisch kind en moed putten uit elk teken van vooruitgang.

Sophie vertelt haar verhaal aan E-gezondheid.

“Mevrouw, uw zoon heeft geen enkel probleem met zijn gehoor! Het is gewoon een moeilijk kind. U zult er zich moeten bij neerleggen. Als er al een probleem is, dan zit het in uw hoofd!” Het is juli 2007, ik verlaat de praktijk van een NKO-arts in Parijs waar ik mijn kindje van achttien maanden een gehoortest heb laten ondergaan.

Ik voel een bezorgdheid die ik niet kan verklaren en die met de maanden toeneemt. Ik merk dat hij in een wereld van stilte leeft. Als ik zijn naam zeg, reageert hij niet. Hij kan het zelfs niet zeggen als hij ergens pijn heeft! Maar ik doe wat de dokter me gezegd heeft. Ik gedraag me tegenover mijn zoontje alsof hij hoort. Toch stel ik vast dat ik me aan hem aanpas: ik ga altijd recht tegenover hem staan als ik iets wil zeggen, ik ga op mijn hurken of op mijn knieën zitten om zijn aandacht te trekken.

Tot de dag dat de diagnose valt: uw kind is autistisch

Bij de kinderarts en een andere NKO-arts krijg ik hetzelfde verhaal te horen: het is een achterkomertje, dat is normaal! Toch laat ik een nieuwe hoortest doen, bij een derde arts. De uitslag is duidelijk: mijn zoontje heeft 60 % gehoorverlies, hij moet geopereerd worden. De audioloog zegt erbij dat hij vermoedt dat hij gehandicapt is, maar geeft verder geen uitleg. De operatie vindt plaats: mijn zoontje is net twee jaar geworden, van een wereld van stilte komt hij in een wereld vol klanken. Maar de dagen erop komen er andere “vreemde dingen” in zijn gedrag naar boven. Hij begint zijn hoofd te stoten, almaar vaker en harder - overal, tegen de grond, tegen mijn benen, mijn gezicht en mijn voorhoofd als ik hem in mijn armen houd, ’s nachts tegen de rand van zijn bed... Als ik zijn kleren uitdoe en hem zijn badje geef, raakt hij in paniek; eten wordt een fobie. Ik zit de hele nacht op om te waken en de rest van het gezin wat rust te gunnen. Met hem gaan wandelen, maakt een panische angst in hem los die ik niet onder controle krijg.

Bijna een jaar lang probeer ik duidelijk te maken dat er iets niet klopt. Niemand luistert naar me of neemt me ernstig. Uiteindelijk maak ik een afspraak bij een kinderpsychiater. Ik ken haar werk en hoop dat ze misschien wat klaarheid zal kunnen scheppen. Haar verdict is onherroepelijk: mijn zoontje is autistisch. Maar ze gaat verder. Ik moet onmiddellijk ingrijpen, zegt ze, anders wordt het alleen maar erger en zal mijn zoontje zich volledig afzonderen. Ik moet dus meteen handelen. Ze voegt er nog aan toe dat het geen psychische stoornis is en ze dus niets kan doen. Ze geeft me het telefoonnummer van een collega die met kinderen als Luigi werkt en er goede resultaten mee bereikt.

De oplossing voor Luigi blijkt in het spel te liggen en in de glimlachende gezichten van tientallen vrijwilligers die zich belangeloos inzetten (*). Elke vrijwilliger komt anderhalf uur per week om samen met hem iets te doen. In een speelkamer die speciaal voor hem is ingericht spelen ze met hem, in zijn eigen tempo - 40 uur per week, duizenden uren. We zijn nu acht jaar verder en sommige van deze mensen zijn in die tijd deel gaan uitmaken van zijn leven.

Door al die hulp kan dit kleine kereltje dat ons aan het ontglippen was weer voeling krijgen  met zichzelf en contact maken met andere mensen, met zijn omgeving, zijn familie, met de taal, enz. Hij gaat nu zelfs naar de school in het dorp en wordt er op een eenvoudige en humane manier opgevangen, zoals hij is, met zijn anders-zijn. In het begin werd hij enkele uren bijgestaan met extra hulp. Hij is nu tien jaar en zit in de vierde klas van de lagere school. Hij gaat er nu halftijds naartoe, zonder steun; thuis krijgt hij dan aanvullend extra begeleiding. Luigi heeft zelfvertrouwen gekweekt, hij is moediger geworden en wil vooruit. Hij heeft bijvoorbeeld maandenlang internet en Youtube gebruikt om te leren lezen voor hij zich aan het schrijven zou wagen, en om inzicht te krijgen in de vragen waarmee hij zat. Die nieuwe gekleurde pennen met die goeie grip en magische gom hebben hem goed geholpen. Zo heeft hij maand na maand zijn zelfvertrouwen opgekrikt en uiteindelijk de stap durven zetten om te leren schrijven.

Uur per uur, dag per dag…

Maar om zover te geraken, moet je onafgebroken werken. Autisme is er altijd, de klok rond. Overdag ben je continu bezig met oplossingen zoeken, want hij verdraagt niets. Ook ‘s nachts heb je geen rust, en dat jaar na jaar.

Een kind dat anders is, stoort, creëert afstand, schrikt af, mensen kijken ernaar, ze geven kritiek, het roept angsten op, leidt tot uitstoting - iets wat nog te veel sluimert in het collectief onderbewustzijn dat vaak een schuldige zoekt. De administratie en het papierwerk maken het allemaal nog zwaarder en zo wordt het beetje energie dat er nog rest uit je gezogen. Maar ik hou vol, een uur per keer, een dag per keer. Soms zit ik op de bodem, maar ik leer mijn grenzen kennen en verleggen. Ik wil vooruit. Waarheen weet ik niet. We zetten stapje per stapje. Op een dag komt dan het moment dat onze blikken elkaar kruisen, dat dit kereltje me aankijkt, de eerste keer een fractie van een seconde. Op zo’n moment voel ik me de koning te rijk. Uit dat soort momenten en uit elke vooruitgang, hoe klein die ook is, haal ik de energie om voort te doen. Dat is mijn weg, onze weg, zoals die van duizenden andere ouders die een kind hebben dat autistisch is. Het is een weg bezaaid met keien, met grote stenen, met kuilen en valkuilen, maar ook met kleine lichtjes die me geholpen hebben om door te zetten als het allemaal zwart om me heen was. Ik ben onderweg verdriet en hoop tegengekomen, onzekerheid en geduld, angst en moed, eenzaamheid en solidariteit, domheid en hartelijkheid, sommigen hebben ons in de steek gelaten, anderen hebben ons gesteund, ik heb vijandschap ontmoet en lijkenpikkers, ik heb getwijfeld, maar ik heb nooit opgegeven.

Het is een levensweg vol hindernissen en tegenslagen. Maar ik heb het voor hem gedaan. We zijn er met z’n tweeën aan begonnen, daarna waren we met z’n drieën, met z’n negenen… Door die periode heen hebben tientallen mensen zich een tijdlang geëngageerd. We timmeren nog elke dag verder aan de weg, maar nu begint Luigi stilletjes aan de dingen samen met ons te bekijken… Er bestaan evenveel vormen van autisme als er autistische kinderen zijn. Er is dus geen alles zaligmakende methode. We zouden deze resultaten nooit hebben bereikt als we in één richting geduwd waren. Het is belangrijk dat die waaier aan mogelijkheden blijft bestaan aan, die diversiteit, die rijke ervaring, en dat iedereen uit die bagage kan putten afhankelijk van zijn eigen moeilijkheden.

(*)Wilt u er meer over weten? Surf naar de website van de vereniging www.autisme-espoir.org

Artikel gepubliceerd door op 04/07/2016

Vindt u het artikel interessant?
 

Meer weten